
Kolumnen_Keine Panik #16: Es ist nur ...
Chorea Huntington
Manche halten Sie für launenhaft. Andere finden Ihre Mimik richtig ausdrucksvoll. Und nur Sie selbst merken, daß irgendwas mit Ihnen nicht stimmt ... Der EVOLVER-Berater für ausweglose Situationen sagt Ihnen, was los ist. Und das war´s dann auch schon. 03.03.2009
Woran Sie es merken: Sie unterliegen plötzlichen Stimmungsschwankungen, werden von einem Augenblick auf den anderen aggressiv, depressiv, enthemmt oder schwer paranoid. Diese psychischen Veränderungen treten anfangs nur vereinzelt auf, nehmen aber an Häufigkeit und Länge zu. Dazu kommen motorische Symptome, die sich in Gesichtszuckungen oder Bewegungsstörungen des Körpers bzw. der Extremitäten ausdrücken. Anfangs bauen Sie diese Störungen noch in Ihre "normale" Mimik oder Gestik ein, später verlieren Sie jede Kontrolle darüber.
Was es ist: eine Erbkrankheit, die bei den meisten Betroffenen etwa im vierten Lebensjahrzehnt zum Vorschein kommt (nur selten macht sie sich in der Kindheit oder im hohen Alter bemerkbar). Neben der wissenschaftlichen Bezeichnung Chorea Huntington ist diese seltene Erkrankung wegen der damit verbundenen Zuckungen im Volksmund auch unter dem Namen "Veitstanz" bekannt. Grund für die Symptome ist die Zerstörung von Nervenzellen in bestimmten Gehirnbereichen.
Woher es kommt: Das verantwortliche Gen enthält die Buchstabenfolge CAG nicht (wie normal) 11- bis 34mal, sondern 37- bis 121mal. Je öfter diese vererbte Buchstabenfolge wiederholt wird, desto früher bricht die Krankheit aus.
Was passieren kann: Die Zuckungen werden unkontrollierbarer, die psychischen Störungen werden zur Demenz - und Sie brauchen grausame 15 bis 16 Jahre, bis Sie an dieser unheilbaren Krankheit sterben.
Was Sie dagegen tun: symptomvermindernde Medikamente schlucken, einer Selbsthilfegruppe beitreten, abwarten
Peinlichste Momente: Wenn Sie im Anfangsstadium keine Ahnung haben, warum Sie schreiend und zuckend durch die Straßen laufen ...
Kommentare_
Hallo...
Ich habe zufällig diesen Bericht gelesen und war über die Ausdrucksweise sehr erschüttert.Ich bin selbst beteiligt in dieser ganzen Krankengeschichte, meine Mutter hat Chorea Huntington und ich mit meinen 21 Jahren bin positiv getestet.
Meiner Meinung nach sollte man den Leuten zwar die Wahrheit über diese Krankheit sagen, doch solch eine Ausdrucksweise lässt sogar mich in den jungen Alter, keine Hoffnung mehr sehen.
Dieser Bericht ist egoistisch ausgedrückt und ich glaube der Mensch der dies Verfasst hat, hat keine Ahnung wie man sich fühlt, als Betroffener der so etwas ´hartes´liest.#
steffi
Liebe Steffi!
Das tut mir wirklich leid für Sie und Ihre Mutter - aber diese (durchaus satirisch zu verstehende und eher für Hypochonder gedachte) Kolumne ist eben wirklich nichts, womit Betroffene - so oder so - etwas anfangen können.
Alles Liebe, PH